Un pueblo de Veracruz lucha contra la Ataxia, enfermedad rara que devora familias

La historia de Leticia Melchor y su hija Yendy refleja la dura realidad que enfrentan muchas familias en Tlaltetela, un municipio que se ha convertido en el epicentro de la Ataxia Espinocerebelosa 7. Este trastorno neurodegenerativo, que afecta a niños y adultos de manera devastadora, causa una pérdida progresiva de funciones motoras, visuales y del habla, dejando a las personas en un estado de dependencia total.
La observación constante de la comunidad sobre los síntomas de esta enfermedad es un mecanismo de defensa y una forma de adaptación a una tragedia que se repite. Al ver los cambios en la forma de caminar, en la mirada o en los movimientos de los seres queridos, los habitantes están no solo reconociendo una posible enfermedad, sino también enfrentando la realidad de que la salud de sus seres queridos podría deteriorarse rápidamente.
Además, ante la falta de un tratamiento efectivo y la ausencia de recursos médicos adecuados, el dolor de perder a un ser querido se ve intensificado por la impotencia y la desesperanza. La presentación de la enfermedad como un destino ineludible en la comunidad genera un ambiente de miedo y resignación.
El canto de Edgar, en medio de este ambiente de duelo y temor, es un acto de amor y despedida, pero también evidencia la pesadez que ha comenzado a afectar a la nueva generación que podría estar en riesgo. Así, la historia se convierte en un llamado a la atención sobre la necesidad de investigaciones y recursos para luchar contra esta enfermedad devastadora que, aunque poco conocida a nivel mundial, está devastando a una comunidad concreta.
La vida en Tlaltetela enfrenta un doble desafío: lidiar con la Ataxia Espinocerebelosa 7 y buscar maneras de apoyar y cuidar de los enfermos, lo que implica también un trabajo comunitario para el cuidado de cada persona que muestre síntomas. La historia de Leticia y su familia se entrelaza con la lucha de una comunidad que necesita no solo sanación, sino también esperanza.

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